Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
* * *
Еще во время учебы в ординатуре по детской реанимации Левонтин получила выговор – за то, что лепила с пациенткой пельмени: Саша боролась за девочку три недели, а когда та пришла в себя, попросила пельменей. Причем именно маминых, домашних. «И вот мы втроем сидели и лепили эти пельмени на кухне в больнице», – вспоминает Саша, которая уже в двадцать лет была ходячим наглядным пособием по тому, как сокрушать нормы («Надо мной все большие дяди-врачи очень ржали в свое время, потому что какая-то ненормальная девушка все ходит со своими домашними аппаратами вентиляции легких и хочет всех выписать из реанимации домой»).
Саша была не согласна с тем, что дети лежат в реанимации одни, и с тем, что они там в принципе лежат, как заведено исторически. Она считала, что детям место дома. И если ребенок не может дышать сам, а за него дышит аппарат искусственной вентиляции легких, то это не достаточное оправдание, а задача на решение: где взять аппарат, который можно установить не в стенах больницы, а в квартире. С этим вопросом она и постучалась впервые в двери бывшего борделя к Лиде Мониава: Сашин подопечный Степка Горбанев очень хотел домой.
Степа, малыш из Белгородской области, болел редчайшей формой миопатии, мышечной атрофии. Степкину кровь отправляли даже в Америку, но, увы, ни названия болезни, ни лечения не нашли. К тому моменту, когда Саша встретилась с мальчиком в палате реанимации («Мне повезло быть Степиным врачом»), его мышцы уже слабели, но в целом проблемы были только с дыханием: «Он выглядел как совершенно здоровый ребенок, запертый в кафельном мешке!»
Дышать Степка мог только через аппарат и поэтому долгие месяцы жил совершенно обычной жизнью с игрушками, мамой, которую пустила к нему Саша Левонтин, и солнышком за окном – только в палате реанимации. Было понятно, что Степку нужно вытаскивать из мешка, и его маму тоже. «Взрослые дяди-реаниматологи» лишь смеялись в усы, поэтому Саше, как любому революционеру, пришлось идти своим путем.
Саша пошла в интернет и нашла там доктора Баха, «самого крутого респираторного терапевта на планете», гуру домашней вентиляции, который занимался ею еще с 1960-х годов. Так Левонтин узнала, что существуют портативные аппараты ИВЛ, прочитала инструкцию к ним, распечатала ее и развесила все сто страниц по стенам своей квартиры, чтобы, даже проснувшись среди ночи, без запинки ответить, какую кнопку нажимать. Степкина мама была согласна на эксперимент и уже паковала вещи в Белгород, где заждалась трехлетняя дочь Полина. Дело оставалось только за тем, чтобы такой аппарат для Степки добыть, и в этом снова помогли Лидины подписчики.
С новым прибором вся компания двинулась в село Комсомольское, где Степу ждали папа, младшая сестра Полина и кот. Можно представить себе радость Степы и его родителей – и ужас участкового педиатра, которая пришла в тот же вечер проведать пациента и увидела… довольного реаниматолога, впервые в жизни подключившего домашний аппарат, а теперь вместе с мамой и папой коротавшего вечер за пивом с креветками прямо на глазах у счастливого ребенка с трубочкой в горле, который мирно играл с младшей сестрой. «Бедный ребенок!» – только и смогла произнести гостья из поликлиники. Бедный педиатр – она воочию увидела картину, которой просто не могло быть: ни этой общей радости, ни реаниматолога с креветками дома у пациента, ни ребенка с трубочкой в горле – у себя дома.
И все-таки это было.
Начав работать в хосписе, Саша Левонтин решила, что больше никто в Москве не должен оставаться в реанимации, и поставила себе целью еще до Нового года отправить всех детей домой.
До Нового года оставалось недолго.
* * *
Вытаскивать детей из «кафельных мешков» и возвращать их домой было делом отчаянным. Заботой Саши Левонтин были медицина и техника, Лиды Мониава – поиск денег на аппараты.
В конце ноября 2014 года Лида публикует в соцсети свой традиционный пост на день рождения: она переживает за детей, пожизненно лежащих на ИВЛ в отделениях реанимации. «У каждого есть какой-то свой персональный ад, с которым невозможно жить, и для меня это такие дети и их мамы, которые плачут под дверью», – пишет Лида.
При этом аппарат искусственной вентиляции легких можно использовать и дома. Лида знает уже 45 таких семей, в которых дети избавились от ран и пролежней и чувствовали себя спокойно и счастливо «рядом с мамой, папой, сестрой, игрушками». Но для этого требуются деньги. Много денег. «Чтобы ребенок мог жить дома на аппарате ИВЛ, – продолжает Лида, – нужно ежемесячно покупать фильтры, коннекторы, контуры, датчики к аппарату. Нужно покупать зонды и зондовое питание. Фильтры и трубки к отсосу, кислородному концентратору. Подъемник для ванной, инвалидное кресло с поддержкой и платформой для ИВЛ. Туторы, корсеты, трахеостомы и ленты для трахеостом. Дорогущие антибиотики, если ребенок болеет. Часто приходится нанимать няню, чтобы обеспечить ребенку реанимационный уход 24 часа в сутки».
Лида чувствует огромную ответственность: каждый месяц для детей, живущих дома с аппаратом ИВЛ, необходимо находить около двух миллионов рублей. «Всегда не хватает, – говорит она, – но в последний момент помощь чудесным образом приходит. Это очень страшно, если честно». Если денег на расходные материалы не хватит, ребенок будет вынужден вернуться в реанимацию, где приходится жить просто потому, что дома нет нужного комплекта спасательного оборудования. Это как если человеку с переломом ноги невозможно было бы оставаться дома, так как костыли есть только в больнице.
Иван Мохов из деревни Сусанино уже месяц лежал так в реанимации, пока его родители дневали и ночевали в своем запорожце под окнами Тушинской больницы. Ванька неудачно на спор прыгнул с тарзанки и повредил позвоночник. Отпустить из больницы его не могли: без аппарата Ваня не мог дышать, маму и папу в палату тоже не впускали. И когда детский хоспис помог забрать Ваню домой, первым делом он передал записку родителям: «Я думал, вы меня бросили…» Лиза со СМА, спинальной мышечной атрофией, от которой тогда еще не было лекарства, – девочка, словно маленькая рыбка, совершенно беззвучно открывала и закрывала рот (ее папа потом подарит «Дому с маяком» четыре гигантских аквариума с золотыми рыбками), только никуда не могла уплыть из акватории палаты с белыми стенами. Артур, самый улыбчивый их всех, был похож на грушу, так искривила его СМА, и он тоже жил в реанимации. Именно об Артуре, Лизе, Ване и еще четырех десятках детей просила Лида в тот свой день рождения.
Новый 2015 год все подопечные
